夏天进入尾声,外面阳光普照,却也有照不进的角落。在江苏省医院,一群被白血病折磨的孩子刚刚早起。他们或坐或卧待在病床上,周围守候着父母,爷爷奶奶、姥姥姥爷。他们有的还留着头发,趁着治疗间隙,跟亲人们撒娇做鬼脸;有的剃了光头,懒洋洋躺在床上输液,眼睛不时瞄向窗外,靠想象力感知这个城市新的一天。

这是年8月24日的早晨,一个再平常不过的日子。而对于这里的一些病重孩子来说,这个早晨珍贵得要以分秒来计算。因为,也许下一秒钟,迎接他们的,是生命的终结。

“如果有一天,孩子真的走了,我愿意去做活体实验,配合科研。我想让医生将病毒移植到我的身体上,去研究清楚:为什么有这么多孩子得了这个病?为什么它这么难治?之所以有这个愿望,不是因为我不怕死,而是因为,一个失去了孩子的父亲,活着实在是太痛苦了。如果说这是一场人类与疾病的持久战,我愿意为了自己的和别人的孩子去拼杀!以父亲的名义。”——父亲薛亮

“我会在夜里看着远处高楼上的万家灯火,心里默念:没有熄灯的好心人们,请你们跟着我,一起为我的孩子祝福吧。”

——母亲张瑜

5岁的薛张俊是这些孩子中的一员,年8月13日薛亮(孩子父亲)发现孩子脸庞浮肿,14医院检查,诊断出白细胞为,美好的画卷刚开始着色,薛亮(孩子父亲)不愿意相信,医院复查,查出白细胞为,

薛亮说:“瞬间我就害怕了,于当天下午赶到医院总院专家进行检查,查出白细胞为确诊为急性淋巴细胞白血病—t系,我们全家都将近崩溃,孩子才4岁03个月,看着他每天抽血,挂水,化疗,我恨自己不能替代他承受这样的痛苦和煎熬,天天这样看着他天真无邪的还在笑,却不知道病魔已经在一步一步的慢慢侵蚀着他,我只能强忍住欢笑,告诉他,我们治好了就回家,回家后就不要天天抽血,挂水,戳针了!

现在初期已经在进行试探性的药物化疗,宝宝天天发烧呕吐,我却无能为力。

薛亮和张瑜不敢相信,“这病说来就来,怎么就能砸到自己头上”。和大多数白血病患儿家庭一样薛张俊发病无任何征兆。。。

治疗儿童白血病到底要花多少钱?病房里,家属们小心讨论着,说法不一。有人花了20万,控制住了病情,有人花了上百万,还是命悬一线。权威说法是:具体花费要因每个人的病情轻重程度、病程长短而定,例如,有没有合并感染,对化疗是否敏感等。而这种病的特点,注定是对众多中低收入家庭耐受能力的一个讽刺:首先,病程长达3年甚至更久;其次,病情易反复,多数患儿会合并感染。薛亮说:“庞大的医疗费用压的我们家人连喘息的时间么有,每个月宝宝的补充奶粉钱就块,还有房租,前期的治疗花费大概要40几万,如果化疗么太大效果还需移植,我已不敢去想象这数字了,只恨自己的能力太小,很无助,希望好心人士看到能够伸出援助之手帮帮我,我们全家人不胜感激,谢谢。”

其实只要能得到及时有效的救治,大部分白血病患儿是有救的,不同的生物学特性制定相应的治疗方案能使大约80%的儿童无病生存期提升,并且有治愈的可能,今后的生活也会和正常孩子一样。尤其是1个月至18周岁的孩子得白血病,存活率就在70%以上,而小俊俊才5岁,他的人生才刚刚开始,好多个第一次还没来得及经历和感悟,却开始了与病魔的苦苦抗争。

在此希望社会各界给予俊俊关爱和帮助,伸出援助之手,奉献我们的一片爱心,帮助小俊俊尽快接受治疗,恢复健康,让小俊俊有机会继续感受这个大千世界的美好。小俊俊父亲薛亮   薛亮支付宝:薛亮农行账户:轻松筹链接:







































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